Pieter Doevendans, cardioloog bij het UMC Utrecht en bestuurslid van het Netherlands Heart Institute is de initiatiefnemer van de tocht. “Onderzoeksbudget voor zeldzame ziekten zoals PLN is moeilijk bijeen te krijgen. Wij denken via onderzoek naar PLN een behandeling voor meer zeldzame, erfelijke hartziekten te kunnen ontwikkelen. Een oplossing voor deze erfelijke hartspierziekte is bereikbaar en we zullen hem ook vinden. We roepen iedereen op ons met een bijdrage te steunen.”
Phospholamban (PLN) is een genetische hartspierziekte die vooral in Nederland voorkomt. De ziekte komt vooral voor in het Noorden van Nederland en is generatie op generatie overgedragen. De genetische mutatie in het PLN-gen kan leiden tot een ernstige hartspierziekte. Er zijn op dit moment in ons land een kleine duizend dragers bekend. Zij lopen een groot gezondheidsrisico dat kan leiden tot zeer ernstig hartfalen, hartritmestoornissen en zelfs tot de dood. De impact op patiënten en hun families is dan ook enorm.
De fietsers kan men steunen door te doneren via de actiepagina van de Hartstichting. Het opgehaalde bedrag komt volledig ten goede aan fundamenteel onderzoek naar de hartspierziekte PLN. De Hartstichting en de Stichting PLN verhogen het opgehaalde bedrag gezamenlijk met 35 procent.
De cardiologen willen de tocht de aankomende jaren herhalen, zodat de Hartstichting in samenwerking met de Stichting PLN geld kan blijven investeren in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. De deelnemers van de fietstocht zijn cardiologen, AIOS en onderzoekers.
