UTRECHT – Op 17 juni van dit jaar erkende minister Schippers van VWS de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patiënt als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is. Het overzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8% van de bevolking lijdt. Omgerekend betreft het een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen.
Meer dan in andere Europese landen spelen patiëntenorganisaties in Nederland een expliciete rol in het benoemen van de expertisecentra. Het WKZ, onderdeel van het UMC Utrecht heeft in deze ronde in totaal 17 expertisecentra toegewezen gekregen. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.
Europese toetsingscriteria
De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen. Bij de beoordeling van 288 potentiële expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema’s. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek en continuïteit van zorg.
Aanwijzingsprocedure
De Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) kreeg van VWS de opdracht om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren. Hierbij werd samengewerkt met onder anderen Orphanet Nederland (waar de deskundigheid over zeldzame ziekten is geconcentreerd) en de VSOP (patiëntenverband op het gebied van zeldzame ziekten). Alle Nederlandse patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen konden op basis van hun ervaringen met de kandidaat-expertisecentra participeren in de toetsing.
