Jeugdreumapatiënten op weg naar volwassenenzorg

UTRECHT – Jongeren met jeugdreuma verlaten het kinderziekenhuis als ze achttien worden, en gaan over naar de volwassenenzorg. Margot Walter ontwierp in 2008 een plan van aanpak om die transitie soepel te laten verlopen. Nu gaat ze de effecten van dat plan nader onderzoeken.

“Jongeren lopen vaak rond met heel specifieke vragen”, vertelt Walter. “Maar tijdens hun overgang van de kinder- naar de volwassenenafdeling, is vaak geen ruimte en aandacht voor die onderwerpen. Het gaat om vragen rond bijvoorbeeld seksualiteit, zwangerschap en reuma. Of hoe je met alcohol en drugs omgaat als je tegelijkertijd medicijnen moet slikken vanwege je ziekte. Ook zijn jongeren vaak met de vraag bezig of het wel verstandig is om als reumapatiënt een bepaalde opleiding te gaan doen. Kan ik later wel lichamelijk werk doen als ik reuma heb?” Het is belangrijk om dit soort vragen goed met patiënten te bespreken, zegt Walter: “Doe je dat niet, dan heb je de kans dat jongeren afhaken, hun medicijnen niet meer slikken of niet meer op spreekuren verschijnen. Om dat te voorkomen, heb ik in 2008 een transitieplan ontwikkeld, waarmee hulpverleners jongeren beter kunnen begeleiden.”

Vroeg kennis maken

Onderdeel van het transitieplan is onder meer een lijst van onderwerpen die met jongeren uitgebreid kunnen worden besproken. Walter: “Hulpverleners van het Erasmus MC maken bovendien vroegtijdig kennis met de jongeren, nog in de periode dat ze onder de hoede van het kinderziekenhuis zijn. Daarmee bouw je vertrouwen op, en hopen we de kans op afhaken te verkleinen.”

Evalueren effecten

Het transitieplan is nu een aantal jaren in gebruik in Rotterdam. “We hebben het gevoel dat het werkt en dat patiënten tevredener zijn over de zorg en de overgang”, zegt Walter. “Maar ik ben erg blij dat we de effecten van het transitieplan nu grondig en systematisch kunnen evalueren. Ik start het evaluatieonderzoek in juni van dit jaar, en wil het in 2016 afronden met een wetenschappelijke publicatie. Mogelijk komen er uit het onderzoek verbetervoorstellen naar voren, zodat we in staat zijn om de kwaliteit van de transitie verder te verhogen.” Voor haar onderzoek ontvangt Walter een interne onderzoekssubsidie van het Erasmus MC van 50.000 euro.

Informatie

Margot Walter is als Verpleegkundig Specialist verbonden aan de reumatologieafdeling van het Erasmus MC. Daarnaast is ze studiecoach en modulecoördinator aan de Master Advanced Nursing Practice bij Hogeschool Utrecht. In 2008 studeerde ze zelf af aan die opleiding. Als afstudeerproject ontwierp ze indertijd het plan van aanpak voor de transitie vanuit het kinderziekenhuis van patiënten met Juveniele idiopathische artritis (JIA), oftewel jeugdreuma. Neem voor meer informatie over het onderzoek contact op met Margot Walter via [email protected]. Lees meer over het transitieplan op www.opeigenbenen.nu.

Cookieinstellingen